Otizm spektrum bozukluğu (OSB), ilk belirtilerin üç yaşından önce ortaya çıktığı, sosyal etkileşim ve iletişim alanına ilişkin yetersizlikler ile birlikte takıntılı, yineleyici davranışlar ve ilgi alanlarına özgü sınırlılıklar ile seyreden kesin tedavisi olmayan eğitimle geliştirilebilen nörogelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanmaktadır( Köroğlu,2014). Otizmin erken yaşta tanılanması, çocuğun bireysel farklılıklarına göre uygun olan eğitim ve yöntemlerinin seçilmesi ve başlatılması sosyal etkileşim ve iletişimi arttırmada önemi büyüktür. OSB’nin bu zamana kadar tanımlanamayan, az bilinen gelişimsel bozukluk olduğu ifade edilmektedir (Chez, 2008). Aynı zamanda, güncel araştırmalar, OSB’nin en yaygın olarak görülen gelişimsel bozukluk olduğunu kanıtlar. İstatistikler OSB’nin görülme sıklığının 2012 yılından itibaren 68’de 1 olduğunu belirtmektedir. (Christensen ve diğ., 2016). Her ırk, etnik köken ya da sosyoekonomik grupta görülebilen OSB’nin kesin olarak nedeni belirlenememiş olmakla birlikte, farklı alanlardaki uzmanların OSB olan bireyler için eğitsel ve tıbbi uygulamalar geliştirmeye yönelik çalışmaları yoğun biçimde devam etmektedir. (Eikesekth ve Klintwall, 2014)
Tıbbi Tanılama
Otizmin tıbbi tanılamasının yapılmasında tavsiye edilen uygulamalar, çocuk doktoru, psikolog, psikiyatri uzmanı, nörolog, dil ve konuşma terapisti ve iş-uğraşı terapisti gibi uzmanları içeren multi-disipliner bir ekibin
(a) çocuğun davranışlarını farklı ortamlarda (örneğin, ev, okul, klinik) gözlemlemesini,
(b) çocuğa birincil bakım sağlayan yetişkinlerle (ebeveyn, öğretmen, bakıcı, kardeş) görüşmeler yaparak çocuk hakkında bilgiler toplamasını,
(c) gelişimsel ve otizm odaklı değerlendirme araçlarını uygulamasını ve
(d) elde edilen bilgiler ışığında çocuğun durumunu Ruhsal Bozukluklar Tanı Ölçütleri Başvuru El Kitabı (DSM-5; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)’nda belirtilen kriterlerine göre değerlendirerek karar vermesini (tanı koymasını) önermektedir (American Psychiatric Association, 2013; Lord vd., 2006).
Otizmin tanılanmasında kullanılabilecek bir tıbbi test bulunmamaktadır. Doğru tanılama ancak bireyin iletişim ve sosyal etkileşim becerileri ile etkinlik ve ilgilerinin gözlemlenmesi yoluyla yapılabilmektedir (https://www.autismspeaks.org/what-autism/ diagnosis). Bu bağlamda, tek bir ortamda yapılan kısa bir gözlemin, bireyin yeterlilik ve davranışları hakkında bilgi elde etmek için yeterli olmayacağını unutmamak gerekir. Bireyin gelişimsel öyküsü ile çocuğu yakından tanıyan yetişkinlerin sağlayacakları bilgiler doğru tanılamanın önemli unsurlarındandır (Lord vd., 2006; Özdemir, Diken, Diken & Şekercioğlu, 2013; Volkmar vd., 2014).
Ülkemizde otizmin tıbbi tanılaması, çocuk psikiyatri uzmanları ve nörologları tarafından yapılmaktadır. Genel olarak tanılama yapılırken, Amerikan Psikiyarti Birliği’nin yayınladığı Ruhsal Bozukluklar Tanı Ölçütleri Başvuru El Kitabı (DSM-5)’nda belirtilen kriterler ile klinik ortamında yapılan gözlemler ve aile görüşmeleri kullanılmaktadır. Ancak tıbbi tanılamaya yönelik uygulamalar kurumdan kuruma önemli farklılıklar göstermektedir.
Ülkemizde bu alandaki en önemli sınırlılık, otizm konusunda bilgi ve tecrübe sahibi tıbbi uzmanların sayısının çok az olmasıdır (Özçelik vd., 2015). ABD gibi bazı ülkelerde, çocuk hastaneleri kapsamında, otizm konusunda uzman kişilerin görev yaptığı otizm merkezleri (klinikleri) bulunmaktadır. Bu merkezlerin temel görevi, otizm şüphesi ile merkeze yönlendirilen çocukları kapsamlı bir şekilde değerlendirmek, otizm tanısı alan çocuklara bilimsel dayanaklı uygulamalar çerçevesinde erken müdahale hizmetleri sunmak ve ailelere otizm ile ilgili bilgi ve kaynak sağlamaktır. Ülkemizde de tıp fakülteleri kapsamında otizm merkezleri ya da otizm tanılama ünitelerinin kurulması gelecek yıllarda üzerinde durulması gereken önemli bir konudur.
Eğitsel :
Ülkemizde tıbbi tanı almış otizmli çocukların devletin sağlayacağı özel eğitim hizmetlerinden yararlanabilmesi için Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından sunulan eğitsel değerlendirme, tanılama ve yerleştirme süreçlerinden geçmesi gerekmektedir (Aksoy & Diken, 2017; Avcıoğlu, 2012; Karasu, 2014; Kargın, 2007). Otizm tanısı almış çocuğun eğitsel değerlendirme ve tanılaması RAM’larda oluşturulan ve RAM müdürü ya da görevlendireceği müdür yardımcısı başkanlığında, RAM’larda da özel eğitim hizmetleri bölüm başkanı, rehber öğretmen, özel eğitim sınıf öğretmeni, gezici özel eğitim öğretmeni, çocuğun ebeveyleri ile çocuk gelişimi ve eğitimi uzmanını içeren Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından yapılır. Bu kurula gerekli olması durumunda, psikolog, dil ve konuşma terapisti, fizyoterapist, eğitim programcısı, odyolog, sosyal hizmet uzmanı ve uzman hekim gibi uzmanlardan uygun olanlar da katılabilir. Yine ek olarak, kurula, gerekli durumlarda bilgisine başvurmak üzere çocuğun sınıf öğretmeni, devam ettiği okulun rehber öğretmeni, kayıtlı olduğu kurumun yöneticileri, üniversitelerin ilgili bölümlerinden öğretim üyeleri ve sivil toplum kuruluşu üyeleri de davet edilebilir (Avcıoğlu, 2012).
Ülkemizde Gerçekleştirilen Uygulamalar
Tanılama Birinci düzey tarama sonucunda gelişimsel olarak risk altında olduğu tespit edilen çocuklar ile ikinci düzey tarama sonucu otizm riski taşıdığı belirlenen çocuklar ayrıntılı değerlendirme faaliyetlerini de içine alan tanılama sürecine girerler. Tanı koyma eylemiyle sonuçlanan bir süreci (Ölçümleme ve diğer veri toplama girişimleri) betimleyen tanılama, bireyin içinde bulunduğu durumu adlandırmadır (Teşhis) (Kargın, 2007). Tanılama, otizm riski taşıyan çocuklar için ise DSM-5 kriterleri dikkate alınarak teşhis koyma (tıbbi değerlendirme) süreci olarak tanımlanabilir (Aksoy ve Şahin, 2016). Otizmli çocuklara tanı koyma ve sınıflandırma görevi, ülkemizde ve diğer ülkelerde tıp alanında (psikiyatri ve nöroloji) eğitim almış doktorlar tarafından DSM-5 ya da Uluslararası Tanı Sınıflaması (ICD-10) kriterleri dikkate alınarak yapılmaktadır. Otizmli çocukları tanılama sürecinde, çocuk hakkında bilgi edinmek amacıyla farklı bilgi kaynakları ve veri toplama yöntemleri kullanılmalıdır. Bu bağlamda, tanı koyma amacıyla, çocuğun gelişimsel özellikleri hakkında bilgi toplamak için gelişimsel ve otizm odaklı standardize edilmiş değerlendirme araçlarının uygulanmasına ek olarak, çocuğun davranışlarının klinik, ev ve okul gibi farklı ortamlarda gözlemlenmesi ve çocuğun birincil bakımından sorumlu yetişkinler (Örneğin, ebeveyn, kardeş, bakıcı, öğretmen) ile görüşmeler yapılması gerekmektedir. Ülkemizde, tanılama sürecinde kullanılmak üzere uluslararası düzeyde araştırmacılar tarafından geliştirilmiş ve Türkçe’ye uyarlanmış bazı değerlendirme araçları bulunmaktadır (Aksoy ve Şahin, 2016):
• Gilliam Otistik Bozukluk Dereceleme Ölçeği-2 (Diken, Ardıç, Diken ve Gilliam, 2012)
• Çocukluk Otizmi Derecelendirme Ölçeği - CARS (İncekaş, 2009; Sucuoğlu vd., 1996)
• Otizm İçin Davranış Gözlem Ölçeği (Sucuoğlu, Öktem, Akkök ve Gökler, 1996)
• Otizm Spektrum Anketi (Köse vd., 2010)
• Otizm Davranış Kontrol Listesi (Yılmaz-Irmak, Tekinsav-Sütçü, Aydın ve Sorias, 2007).
Bunların dışında uluslararası alan yazında yer alan ve henüz Türkçe’ye uyarlaması yapılmamış tanılama amacıyla kullanılabilecek birçok araç bulunmaktadır (Aksoy ve Şahin, 2016):
• Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R; Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003),
• Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G; Rühl & Delmo, 1998)
İsmi geçen geçerlilik ve güvenirlik çalışmaları yapılmış ve otizmi doğru şekilde tanılamaya yardımcı oldukları araştırmalarca kanıtlanmış değerlendirme araçlarının uyarlama yoluyla ülkemize kazandırılması ya da ülkemizdeki araştırmacılar tarafından tanılama amacıyla kullanılabilecek yeni araçların geliştirilmesi, otizmli çocukların doğru ve erken tanılanmalarına önemli katkılar sağlayacaktır. Ülkemizde, son yıllarda, farkındalık etkinliklerinin yaygınlaşması, otizm konusunda bilgi sahibi uzman sayısının artması ve tanılamaya yardımcı değerlendirme araçlarının geliştirilmesi, otizmli çocukların erken yaşlarda tanılanmalarına katkıda bulunmaktadır. Bu gelişmelere rağmen, otizmli çocukların erken tanılanmalarının istenilen düzeyde olduğunu söylemek oldukça güçtür. Uluslararası düzeyde yapılan çalışmalar, otizmin belirtilerinin 6-12 aylar civarında görülmeye başlayabileceğini ve 24 ay civarında güvenli ve geçerli bir şekilde tanılanabildiğini ortaya koymaktadır (Kleinman vd., 2008; Lord vd., 2006). Amerikan Hastalıkları Kontrol ve Önleme Merkezi’nin 2016 yılı verilerine göre, otizmli çocukların tanılanma yaşı ortalaması 46 ay civarındadır (Christensen, 2016). Otizmli çocukların erken tanılanmalarına ve bilimsel dayanaklı uygulamaları içeren erken müdahale hizmetlerine erişimlerinin sağlanmasına olanak tanımak amacıyla tanılama sürecinde rol alması muhtemel olan (Örneğin, sağlık personeli, okulöncesi sınıflarında görev yapan öğretmenler, aile vb.) uzmanların otizmin belirtileri ve otizmli çocukların özellikleri konularında bilgilerini arttırıcı eğitimler almaları ve tarama/tanılama amacıyla kullanılan ölçekler ile ilgili formatörlük eğitimlerine katılmaları gerekmektedir. Bu bağlamda, sadece otizmli değil, tüm özel gereksinimli çocukların mümkün olduğunca erken tanılanması için, ulusal tarama sistemini de kapsayan ulusal tanılama ve değerlendirme sisteminin oluşturulması gerekmektedir.
KAYNAKÇA
Avcıoğlu, H. (2012). Rehberlik ve araştırma merkezi (RAM) müdürlerinin tanılama, yerleştirme-izleme, bireyselleştirilmiş eğitim programı (BEP) geliştirme ve kaynaştırma uygulamasında karşılaşılan sorunlara ilişkin algıları. Kuram ve Uygulamada Eğitim Bilimleri, 12(3), 2009-2031.
Kargın, T. (2007). Baş makale: eğitsel değerlendirme ve bireyselleştirilmiş eğitim programı. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 8 (1) 1-13.
Karasu, N. (2014). Guidance and research centers of Turkey: from the perspective of parents. European Journal of Special Needs Education, 29(3), 358-369.
Aksoy, V., & Diken, İ. H. (2017). Otizm spektrum bozukluğu gösteren çocuklar için eğitsel değerlendirme ve öğrenme hızı öngörüsü kayıt formlarının psikometrik niteliklerinin belirlenmesi. İlköğretim Online, 16(1), 60-77
Özçelik, A. A., Soysal, Ş., Arhan, E., Demir, E., Gücüyener, K., & Serdaroğlu, A. (2015). Autism spectrum disorder management practices and level of knowledge among general pediatricians. Gazi Medical Journal, 26(4).
Özdemir, O., Diken, İ. H., Diken, Ö., & Şekercioğlu, G. (2013). Otizm davranış kontrol listesi (Autism Behavior Checklist-ABC) modifiye edilmiş türkçe versiyonu’nun geçerlik ve güvenirlik çalışması: pilot uygulama sonuçları. International Journal of Early Childhood, 5(2), 168-186.
Lord, C., Risi, S., DiLavore, P. S., Shulman, C., Thurm, A., & Pickles, A. (2006). Autism from 2 to 9 years of age. Archives of General Psychiatry, 63(6), 694-701.
Kargın, T. (2004). Baş makale: kaynaştırma: tanımı, gelişimi ve ilkeleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 5 (2) 1-13
Aksoy, V. & Şahin, Ş. (2016). Otizm spektrum bozukluğu: Tarama, tanılama ve değerlendirme. In İ.H. Diken, & H. Bakkaloğlu (Eds.), Zihin yetersizliği ve otizm spectrum bozukluğu (ss. 230-263). Ankara: Pegem Akademi.
Diken, İ. H., Ardiç, A., Diken, Ö., & Gilliam, J. E. (2012). Gilliam otistik bozukluk derecelendirme ölçegi-2 Türkçe versiyonu’nun (GOBDÖ-2-TV) geçerlik ve güvenirliğinin araştırılması. Eğitim ve Bilim, 37(166), 318.
İncekaş, S. (2009). Çocukluk otizmini derecelendirme ölçeği türkçe formu geçerlik ve güvenirlik çalışması. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi, Yayınlanmamış Doktora Tezi.
Sucuoğlu, B., Öktem, F., Akkök, F., & Gökler, B. (1996). Otistik çocukların değerlendirilmesinde kullanılan ölçeklere ilişkin bir çalışma. Psikiyatri Psikoloji Psikofarmakoloji Dergisi, 4, 116-121.
Köse, S., Bora, E., Erermiş, S., & Aydın, C. (2010). Otizm Spektrum Anketi Türkçe Formu’nun piskometrik özellikleri. Anadolu Psikiyatri Dergisi, 11, 253-260.
Yılmaz Irmak T, Tekinsav Sütçü S, Aydın A ve ark. (2007) Otizm Davranış Kontrol Listesinin (ABC) Geçerlik ve Güvenirliğinin İncelenmesi. Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 14:13-23.
Rutter, M., Le Couteur, A., & Lord, C. (2003). Autism diagnostic interview-revised. Los Angeles, CA: Western Psychological Services, 29, 30.
Rühl, D., & Delmo, C. D. (1998). Autism diagnostic observation schedule-generic. deutsche ubersetzung und adaptation. Unveröffentlichtes Manuskript, Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Kleinman, J. M., Ventola, P. E., Pandey, J., Verbalis, A. D., Barton, M., Hodgson, S., ... & Fein, D. (2008). Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(4), 606-615.
Christensen, D. L. (2016). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years—autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2012. MMWR. Surveillance Summaries, 65.
